Дневник высоко функционирующего человека с шизофренией

Подробности

Опубликовано 28.09.2016 18:02

Просмотров: 1410

Ученый-юрист рассказывает о своей борьбе, и об удивительных победах, над психическим заболеванием.
29 декабря 2009 г.

Элин Сакс (Elyn R. Saks) - профессор права в Университете Южной Калифорнии, ученый Бизнес-школы Маршалла, и выпускник юридического факультета Йельского университета. Она также страдает от шизофрении – заболевания, как многие могли бы предположить, делает ее впечатляющее резюме невозможным. В 2007 году она опубликовала мемуары своей борьбы с болезнью, "Центр не может удерживать." (“The Center Cannot Hold.”). Ее книга - откровенный и живой портрет опыта шизофрении, а также призыв к более высоким ожиданиям – заявление о том, (чтобы) мы позволяли находить людям с шизофренией их собственные (возможные) пределы. Во всяком случае, как она говорит, ее работа в качестве ученого помогла ей справиться с болезнью. В сентябре она была награждена грантом "гения" Фонда Макартура. Она беседовала с редактором «рубрик о мышлении» (журнала) Гэретом Куком.

Кук: Можете ли вы описать свой первый опыт с шизофренией? Я думаю, как вы говорили, что вам было всего 8 лет?

Элин Сакс: Я не думаю, что мне мог быть поставлен диагноз шизофрении детской, но, возможно, были некоторые отдаленные признаки. Например, у меня были периоды дезорганизации, когда было такое чувство, будто мой ум разваливался: не было никакого центра, чтобы принять вещи, соединить их и заставить иметь смысл. Таким образом, следуя (словам из стихотворения) Йейтса, я назвала свою книгу «Центр не может удерживать».
Первый откровенный эпизод психоза произошел, когда мне было около 16, я неожиданно пошла домой из школы посреди дня. Я стала чувствовать, что здания стали странными; они посылали мне сообщения: «Ты особенная. Ты особенно плохая. Теперь иди.» Крики и шепоты. Были также некоторые тревожные признаки в колледже, но у меня действительно не было «официальной» «поломки» (аварии - breakdown) до аспирантуры в Оксфорде.
Кук: Можете ли вы суммировать субъективный опыт «поломки», чтобы люди могли понять, через что проходит человек с шизофренией?
Элин Сакс: Субъективно, лучшее сравнение, которое я могу подобрать, это бодрствование в кошмаре. У вас есть весь ужас, и смятение, и причудливые образы, и мысли, которые вы переживаете в кошмаре. Затем вы после кошмара вскакиваете с постели, в полном ужасе. Только в случае с кошмаром вы можете проснуться, в то время как при психозе вы не можете просто открыть глаза и заставить все это уйти.
Это субъективно. Объективно, у меня был бред (иррациональные убеждения, будто я убила сотни тысяч людей своими мыслями); редкие галлюцинации (такие, как вид огромного паука, идущего по стене); и дезорганизованное и спутанное мышление (т.е. то, что называют «свободные ассоциации», например: «мои копии случаев были впитаны. Должен быть случай соединить. Я не верю в соединения, но суставы скрепляют тело»). Их называют “позитивными симптомами” шизофрении. Кроме моих первых двух лет в Оксфорде, я была избавлена от так называемых "негативных симптомов": апатия, отчужденность, неспособность работать или дружить.
Кук: Вы испытываете симптомы каждый день или неделю? Какие они?
Элин Сакс: Как мой муж любит говорить, психоз похож не на выключатель, но на реле. На одном конце спектра, у меня будут переходные сумасшедшие мысли (например, я убила человека), которые я тут же могу определить, как симптомы моей болезни, а не реальности. Немного дальше по спектру, у меня может быть три или четыре дня доминирования сумасшедших мыслей, которые я не могу оттолкнуть. И в дальнем конце - я, забившаяся в угол с дрожью и стоном.
Переходные психотические мысли у меня могут быть несколько раз в день. Эпизоды в несколько дней обычно вызваны стрессом и могут случаться три или четыре раза в год. Опыта на корточках в углу не было уже в течение многих лет.
Кук: Когда вы впервые почувствовали, что ваша академическая работа помогла вам справиться со своим состоянием?
Элин Сакс: За исключением моих первых двух лет в Оксфорде, и периодически во время серьезных эпизодов, я всегда была в состоянии работать. Действительно, работа для меня, это последняя вещь, чтобы это пропускать. Мне кажется, я всегда чувствовала, что сохранение интеллектуальной активности – это большая поддержка и большой источник благополучия. Действительно, я в самом деле заметила, как важна работа для моей стабильности, когда стало ясно, что худшая часть каждого дня всегда была вечером — время, когда у меня не было (той) структуры работы, которая могла бы держать меня, и помогать сохранять свои мысли организованными.
Кук: Как это помогает вам сегодня? Вы когда-либо говорите себе - я думаю, что должна сделать некоторую работу теперь, потому что чувствую, что «скольжу»? Или наоборот, бывают ли случаи, когда стресс на работе ухудшает шизофрению?
Элин Сакс: Даже когда я чувствую признаки, когда я работаю, они обычно отступают — они становятся боковой линией, а не фронтом-и-центром. Работа фокусирует мой ум и обеспечивает чувство самооценки.
С другой стороны, некоторые аспекты моей работы вызывают стресс - например, преподавание. Мне повезло работать в юридической школе, дающей возможность преподавать. Однако путешествия и доклады стрессовы для меня, и я обычно декомпенсирована вечером после доклада, «оставаясь на земле психоза» в течении нескольких часов. Это - основная причина, по которой я в основном прекратила принимать приглашения выступать с докладами. По большей части, однако, моя работа дает возможность мыслить и писать, что для меня чрезвычайно приятно.
Кук: Бывали ли вы когда-либо подвергнуты лечению против воли, и если да, можете ли вы объяснить обстоятельства и эффект, который это имело для вас?
Элин Сакс: Я подвергалась применению силы во многих случаях. Прежде всего, я была госпитализирована против своей воли. Я, как говорили, была опасна для себя и опасна для других. Я, как также говорили, была “серьезно инвалидом”, а приведенная причина была в том, что я не могла сделать своей домашней работы в Йельской школе права!
Меня также насильственно лечили время от времени, хотя я обычно понимала, что у меня фактически не было выбора насчет того, принимать ли лечение или нет.
Наиболее травматический опыт состоял в механических ограничениях. В мои первые несколько дней в больнице я была ограничена, вероятно, двадцать часов в день. Затем в течение трех недель я подвергалась ограничению возможно четыре - пятнадцать часов в день. После я перевелась в другую больницу, и даже при том, что мое поведение не изменилось, меня перестали ограничивать. Эти эпизоды ограничения были чрезвычайно травмирующими. Страшно попасть и удерживаться в ограничениях, в чувствах деградации и беспомощности, и в течение, скажем, десяти часов чрезвычайно болезненных… Это было худшей травмой, которой я когда-либо подвергалась. Мне снились кошмары об этом в течение многих лет.
В дополнение к моему опыту (знакомства) с силой, я также получила опыт потери всякой приватности. Например, в начале за мной иногда наблюдали, когда я принимала душ или шла в ванную. За пяти- или шестинедельный период в больнице у меня не было приватности в беседах - персонал присутствовал на каждом разговоре, в том числе с моими родителями.
Единственное к чему может привести применение силы - и привело в моем случае - это отвадить человека от повторного обращения за лечением. Были времена, со времени моей последней госпитализации, когда, вероятно, было бы в моих интересах лечь в больницу, но я не могу предположить, что я когда-либо соглашусь на это, исходя из моих воспоминаний. Мне повезло, что мои (психиатры-) аналитики были все готовы идти на риск для меня, и помочь мне справиться самостоятельно, вне больницы.
Мой практический результат? Я люблю говорить, что я очень про-психиатрична, но очень анти- к силе.
Кук: Можете ли вы сказать больше о вашей позиции по вопросу о правах людей с психическими заболеваниями?
Элин Сакс: Я очень сфокусирована на автономии пациента. Может быть, я очень склонна к чувству стыда, но, как я уже отметила, события, бывшие со мной, когда применялась сила, были очень травматичными и позорившими. В то же время я считаю, что иногда люди не имеют возможности принимать собственные решения (большая часть моих исследований была сосредоточена на том, как понять и измерить такую возможность). В таком случае, кто-либо другой, доброжелательный должен решать за них.
То, в чем я отступаю от этого стандартного подхода, я называю «один свободный выстрел», который я применяю к гражданскому обязательству, амбулаторному обязательству и насильственному лечению. В основном, я бы ослабила критерии наложения этого в первый раз, когда кто-то попадает в острый психоз. Например, я бы не требовала опасности (для себя или окружающих) как критерия недобровольной госпитализации в первый серьезный психотический эпизод. Мое объяснение для этого - то, что много людей благодарны за недобровольное лечение, и мы должны считать за хороший результат, если это (уже) так. Как только они прошли лечение в рамках (использованного) «одного свободного выстрела», они должны поощряться подписать (некое) предварительное распоряжение, описывающее, как бы они хотели лечиться в случае другого эпизода. В тот момент они (уже) испытали как разрушительные действия болезни, так и возможные выгоды лечения, и находятся в наилучшем положении, чтобы решить то, чего бы они хотели для себя в будущем.
Я также более серьезно отрегулировала бы использование механических ограничений, опять же, в уважение, в частности, к интересам автономности людей.
Кук: Можете ли вы привести какие-то примеры, когда ваша академическая работа и интересы были продиктованы вашей болезнью?
Элин Сакс: Моя область - закон и психиатрия, в которой у меня, очевидно, было много личного опыта. Сначала я фокусировалась на расстройстве «множественной личности» (которое сейчас называется диссоциативным расстройством личности), потому что хотела изучать что-то, что не было бы так близко от меня, и я считала, что философские проблемы, поднятые этим рассройством, захватывающие.
Со временем я начала писать о вещах, которые были ближе к моему сердцу, таких как недобровольное лечение. Моя третья книга (“Отказ от лечения: принудительное лечение и права психически больных” - “Refusing Care: Forced Treatment and the Rights of the Mentally Ill”), рассматривает такие вопросы, как гражданские обязательства и право отказываться от лечения. Я предполагаю, что моя собственная травма, связанная с использованием силы, действительно заставила меня изучать это.
Я надеюсь, что мой опыт помогает моей научной деятельности. Я побывала во всех сторонах относительно «витрины лечения», так сказать: пациент, юрист для пациентов, учитель для пациентов, писатель о пациентах, и врач для пациентов (у меня была некоторая клиническая работа, связанная с изучениями, в рамках степени доктора философии, в области психоанализа). Позиции, которые я занимаю – это часто вещи, которые не помогли бы мне, но которые, как я считаю, были бы полезны для многих людей с психическими заболеваниями.
Была одна в действительности забавная история, которая подчеркивает, как я пытаюсь принять во внимание все перспективы. Моя книга, “Отказ от лечения…”, занимает позиции как менее, так и более патерналистские, чем действующее законодательство (хотя моя собственная перспектива - это меньше патернализма и больше автономии). Книга была рассмотрена в Литературном приложении "Таймс", и автор, психиатр Модсли, закончил свой обзор тем, что: “Это - академическая и образованная книга, но автору следовало бы обратить большее внимание на перспективы тех, кто будет на другом конце ее патернализма”!
Кук: Считаете ли вы, что ваш опыт, и пациента и ученого, мог бы помочь проникнуть в то, что происходит в мозгу шизофреника?
Элин Сакс: Я в действительности являюсь частью исследования, проводимого исследователями как в Калифорнийском университете Сан-Диего (UCSD), так и в Университете Южной Калифорнии (USC). В исследовании будут сравнивать меня с десятью другими людьми, половина из которых со здоровым самоконтролем, и половина с самоконтролем при шизофрении (и демографические данные, аналогичные моим). Мы смотрим на три вещи: психиатрическую оценку, нейропсихологическое тестирование и сканирование мозга (например, фМРТ и ЭЭГ). Мы пытаемся увидеть, можем ли мы узнать что-нибудь о том, что делает человека с шизофренией "высоко функционирующим": то есть, способным удержать свою работу и жить организованной жизнью. Мы надеемся, что в изучении этого вопроса, который включает в себя рассмотрение и моих собственных данных, мы сможем найти полезные методики.
Кроме того, как человек с шизофренией, я могу попробовать открыть окно в сознание человека, страдающего острым психозом - что я и пытаюсь сделать в своей книге, - чтобы другие могли оценить и понять его больше. Я получила много электронных писем, как от членов семьи, так и от профессионалов в области психического здоровья, которые благодарны за то, что я помогаю им понять то, что мог бы испытывать член их семьи или пациент. Эти письма очень дороги для меня.
Кук: Что вы хотели бы, чтобы общественность знала о шизофрении?
Элин Сакс: Я думаю, что существует много мифов о шизофрении. Что я больше всего хотела бы, чтобы общественность знала: что, по сути, мы такие же как и вы: мы хотим, по словам Зигмунда Фрейда, «любить и работать». Есть мифы о том, что мы не можем этого делать, но они всего лишь мифы. Профессионалы в области психического здоровья должны немедленно прекратить говорить пациенту о том, что они должны решительно снизить свои ожидания. При надлежащих ресурсах и надлежащей заботе (care) люди могут соответствовать своему потенциалу. Наконец, миф о том, что люди с шизофренией более опасны, чем население в целом. Людям в действительности надо бояться (скорее) наркоманов, диагноз гораздо более отдаленно связан с насилием при психическом заболевании.
Кук: Можете ли вы объяснить, как вы реагировали на свой диагноз, и как ваши взгляды изменились с тех пор?
Элин Сакс: Я была очень опустошена, когда услышала это. У меня было ощущение, что это означало, это чувствовалось как приглашение в мрачную и болезненную жизнь. Я также получила «серьезный» прогноз. То есть, я должна была быть не в состоянии жить самостоятельно, не говоря уж о работе. Это, очевидно, не сказалось на моей жизни. В дополнение к отличной работе у меня есть отличный муж и отличные друзья.
Интересно, однако, что моя жизнь действительно стала намного лучше, как только я перестала бороться с диагнозом и пытаться доказать - успешно управляясь без лекарств - что я не была больна. Я всегда предпринимала такие усилия, с большим удовольствием, и всегда они с треском проваливались. Как только я приняла болезнь и необходимость лечения и лекарств, моя жизнь стала намного лучше. Моя болезнь на самом деле дала определить мне то, что это был несчастный случай, так сказать, а не сущность.

(«Scientific American», 29.12.2009 г.)